Featured

Ik en mijn lijf met PPMS

Over mij en mijn leven met mijn ups&downs, mijn dokters ervaringen, mijn ervaringen en gevoelens omtrent reuma en MS.

Ik en mijn lijf, 2  verschillende dingen wat mij betreft!

Als ik mijn ogen sluit, dans ik, ben ik altijd vrolijk, ben ik het zonnetje in huis en vooral kan ik alles!

Helaas denk ik dat vaak maar is de realiteit anders. Mijn lijf doet al vanaf jongs af aan wat het wil zonder het aan mij te vragen!

Zo gemeen !

Altijd maar klunzig, vallen, stoten, altijd blauwe plekken, en geen kleintjes, je afvragen hoe je daar nou weer aan komt, kneuzingen bij de vleet, ontelbare keren in drukverbanden gezeten,…….niemand die zich ooit heeft afgevraagt ,………waarom?

Ja er is dat ik klein was vastgesteld dat ik een scoliose heb, een scheefgroei waarvoor ik een verhoging onder mijn schoen moest. Ik liep natuurlijk voor joker op de lagere school en werdt daarmee gepest. Lang duurde die aanpassing niet want ik wilde dat natuurlijk niet en moeders wilde van die extra kosten af.

Op mij  18e werdt tevens vastgesteld dat ik artrose in mijn rug heb en daar moest ik maar mee leren leven, …..jaja!

1491495_10202943836024788_1815833389516830071_o

Dat ging op zich wel hoor, alleen werd, dat ik was bevallen van mijn eerste zoon aangeraden om bij een volgende bevalling dit zittend te doen op de baarkruk. Intussen werd mijn rug toch wel wat slechter, de eerste lende-tussenwervels waren flink aangetast, tevens werd er Hypermobiliteit geconstateerd, wat met mijn vele valpartijen ook wel een voordeel had dat ik (bijna) nooit iets brak.

Hooguit enorme kneuzingen, voeten, tenen, knieën, onderbenen, vol met littekens van mijn struikelen en alles heeft inmiddels wel in het verband gezeten.

2x gevallen in de badkamer en dat waren de enige keren dat ik mijn polsen had gebroken, gelukkig niet tegelijkertijd hoor!

Mijn 2e zoon werd in 1990 geboren en inderdaad afgesproken op de baarkruk, helaas trof ik een bitch van een verloskundige die het hier niet mee eens was, dus liggend op bed bevallen van een gezonde zoon. Dat wel! Ik heb een maand niet kunnen lopen, hele kleine piepkleine stukjes, opnieuw moeten leren plassen, dat lukte alleen onder de douche. De grote boodschap heb ik liggend op bed moeten aanleren, niks werkte meer aan de onderkant.

Later onderzoek gaf aan dat ik niet alleen rugproblemen had maar ook een bekkeninstabiliteit! Dit was een rottijd.

In 2005 zijn er nog nieuwe scans gemaakt, die gaven aan, alle lende tussenwervels en 3 nek tussenwervels, voeten, tenen, knieen, elleboog links, heupen, schouders,…..allemaal artrose,….maar wat niemand echt goed kon verklaren was mijn verminderde functie van het rechterbeen. Dat bleef een raadsel en werd afgedaan met, dat zal wel met je rug te maken hebben!

Jarenlang bij de Revalidatiearts Dr. Van Baren in het Rode Kruis te Beverwijk onder behandeling geweest en maanden in rug therapie in Heliomare te Wijk aan Zee. Toen ook gevraagt, zou het een spierxiekte of MS kunnen zijn, haar antwoord luidde altijd, nee dat kan niet! Toen zei met pensioen ging kwam er Dr. Jelsma, prima dokter, daar stelde ik ook mijn vraag aan, nee hoor dat is het niet!

Is dat onderzocht vroeg ik ook nog,…ja dat is het niet was het antwoord, het enige wat ze nog kon doen was een kunstmatige dwarsleasie aanbrengen maar dan zou ik helemaal niet meer kunnen lopen, maar wel van mijn rugpijn af zijn!

1990 zijn we gebleven inmiddels 26 jaar later 2016 een nieuwe (oude) diagnose, MS!

No fampyra for me!

Zaterdag 22 April 2017

smorgens om 08:30 mijn eerste tablet ingenomen! 2 uur later pff best dizzy en daardoor beetje misselijk gevoel, nou als dat alles is dan gaan we gewoon door. Zo gezegt zo gedaan!

Savonds om 20:30 de tweede ingenomen, en inderdaad weer dizzy en met de misselijkheid ging het wel, de ellende begon een half uur later toen ik al in bed lag. Ik voelde mij ellendig, ik kon mijn hartslag voelen in mijn benen, zo gingen die tekeer! Mijn rugpijn werd veel erger dan anders, heel scherp en fel! Toch maar even naast het bed gaan zitten en 2 extra rug-tabletjes genomen. Normaal werken die met een 30 minuten, nu dus niet, helemaal niets!

Inmiddels kreeg ik ook nog jeuk over mijn hele buik en zijkanten, ik kon krabben wat ik wilde maar de jeuk ging niet weg en mijn rugpijn werd ondraaglijk! Bed omhoog gezet, voeten laten zakken, zittend slapen, op de ene zij, op de andere zij, niks hielp! Om 5 uur sliep ik nog steeds niet, wel van die hazenslaapjes want inmiddels ben ik bekaf.

7 Uur, zondagochtend, zat ik aan een kop koffie, en toen drong het besef door dat ik tussen 8 en 9 uur mijn 3e Fampyra moest innemen en het was mij duidelijk dat deze ellende door deze tablet kwam. Ik had de bijsluiter wel gelezen maar de bijwerkingen expres niet gelezen om zo objectief mogelijk te zijn. Het stond bij de bijwerkingen, rugpijn, jeuk en tremors! Nog veel meer bijwerkingen maar dit waren die waar ik last van had.

Tja, wat nu, neem ik de Fampyra in dan heb ik kans dat de bijwerkingen erger worden? Weegt dat nadeel op tegen het “misschien” beter gaan lopen en meer energie? Als ik deze rugpijn hou krijg ik zeker weten niet meer energie, juist minder omdat ik niet kan slapen! Kan ik aan deze felle pijn wennen, een dikke vette NO, NO-WAY, met geen mogelijkheid dat ik hieraan wen!

Toch even contact opgenomen met de NigtCare, hun advies, stoppen met de fampyra en maandag overleg met de MS-verpleegkundige en/of Brocacef (de leverancier/apotheek van de Fampyra).

Ik heb die zondag geen Fampyra meer ingenomen, ik heb toch nog even een uurtje kunnen slapen en toen ik om 12 uur smiddags wakker werd was de jeuk weg, de tremors waren gestopt en de rugpijn was als normaal, die is altijd aanwezig door de Artrose maar daar ben ik aan gewend geraakt.

Net overleg gehad met de MS-Research afdeling en Brocacef en hun conclusie was duidelijk, “goed dat u gestopt bent, Fampyra is niet geschikt voor u”. Over 6 maanden gaan we weer naar Prof.Hupperts toe, want ik wil op de lijst komen voor de Ocrelizumab.

Dit medicijn is inmiddels goedgekeurd in Amerika en zal eind 2017 voor PPMS in Nederland komen. Hier zitten natuurlijk ook weer bijwerking bij maar de bedoeling van dit medicijn is dat het de MS afremt, en dat is natuurlijk ook erg prettig! We gaan op naar het volgende avontuur!

Tot zover mijn avontuur met de Fampyra, a big NONO for me!

 

Fampyra

Fampyra

Als vandaag alle uitslagen goed bevonden worden door Prof. Hupperts, ga ik binnenkort starten met dit medicijn.

De bedoeling van Fampyra is dat je vooraf een looptest doet over een voorgeschreven aantal meters voor je hiermee begint. Na 2 weken dit gebruikt te hebben moet je weer de looptest doen. Als blijkt dat je duidelijk verbeterd loopt mag je doorgaan met Fampyra. Zo niet dan kun je stoppen want dan werkt het medicijn niet voor jou.

Het is een medicijn wat bij 1/3 van de MSérs werkt, en bij de andere 2/3 niet. Het is ook een medicijn met veel bijwerkingen helaas.

fampyra Fampyra bijwerkingen

Maar ja welk medicijn heeft geen bijwerkingen? Volgens mij alles!

Gistermiddag een gesprek gehad met de MS verpleegkundige Marcia Jeukens in het MS Centrum Sittard. Ze vroeg mij of ik er nog over wilde nadenken,…eh nou nee. Alle info had ik thuis al doorgelezen, de minnen en plussen afgewogen.

Wat kun je tenslotte verliezen als je het niet probeert? Je moet door een papieren mallemolen, bloedwaardes moeten bepaald worden en vooral je nierfunctie  en bloeddruk moeten op orde zijn. Pas als dat allemaal gedaan is, dan gaat het hele pakketje naar de neuroloog, die moet zijn akkoord geven en dan gaat alles naar Biogen.

Biogen is de leverancier van Fampyra, de firma die ook het medicijn bij je thuis levert.

Verliezen is er niet bij, winnen wel! Wat je kunt winnen is een verminderde vermoeidheid en een verbeterde loopfunctie! Genoeg redenen om ervoor te gaan, zo simpel is dat! Die bijwerkingen vallen daarbij in het niet!

Ik moest wel vreselijk lachen ook hoor bij Marcia. Ik was om 11:30 vertrokken van huis met de taxi en om 12:35 in het ziekenhuis. Daar naar de juiste balie gebracht en even na 13:00 uur was ik aan de beurt. Dan krijg je eerst een gesprek over wat de taak van Marcia inhoud, dan komt er een andere verpleegkundige bij die nog meer vertelde over Fampyra en tevens Marcia uitlegde welke papieren er allemaal ingevuld moesten worden. Tussendoor even toilet pauze en bloedafname toe en weer terug naar Marcia. Wederom moesten de papieren nagekeken worden of alles oke was en begon het ondertekenen van al die papieren door mij en haar. Even ging ze weg om alles na laten kijken door een collega en toen ze terug kwam was ik compleet op, leeg en uitgeput!

Ze ging toen eerst maar eens een kop koffie voor mij halen want ze zag dat ik helemaal instortte! Al met al waren we om 16:00 klaar, dan nog wachten op de taxi en om 17:00 was ik thuis! Compleet af! Zelfs de taxichauffeur zag het en liet mij lekker met rust.

Dus vandaag D-Day, als ze gaat bellen is het waarschijnlijk een Nee. Dit is best spannend, zijn mijn bloedwaardes wel oke? Ik heb tenslotte dit weekend weer een uwi gehad, gelukkig had ik vanuit de nightcare een paardenmiddel gehad Monuril 3000 en was er weer vanaf, maar misschien is daardoor iets in je bloed nog niet goed? Geen idee?

Afwachten, dat is wat ik maar doe vandaag!

fampyra 1

Lastig MonSter! 

Wat ik eigenlijk het moeilijkste vind aan deze fase van MS is het punt dat ik niet meer in staat ben om even op en neer te rijden naar zus en/ofvriendinnen. 

Ik woon in Heerlen en zussen in Heemskerk! 247 km hier vandaan! 

Was het MonSter er niet geweest, had ik gewoon lekker in de auto gestapt smorgens vroeg en op mijn gemakje naar NH gereden, daar bakkie doen en lekker bijkletsen, even samen hapje eten en dan ergens in de avond op je dooie gemak terug naar Limburg gereden. Desnoods lekker blijven slapen! 

Door dit MonSter, de functies die niet meer werken en de vreselijke vermoeidheid, kun je  niet meer op 1 dag op en neer! 

Het dwingt je tot logeerpartijtjes in hotel, B&B en  dan ook nog toegankelijk want zonder rolstoel kom ik niet eens meer de deur uit. Wat dan ook handig is om te hebben is een dikke portomonee want die etablissementen weten wel van prijzen! 

Bij je familie of vrienden logeren is ook een gedoe. Niet iedereen heeft een toilet boven of alles gelijkvloers. Ruimte en drempels, ook zoiets! 

Gelukkig komt zus binnenkort naar mij toe,..een hele dag gezelligheid en in de avond een musical! 

Dan een vriendin, net verhuist! Slaapkamer en badkamer op begane grond en als ik kom verhuist zij met haar man naar boven zodat ik alle gemakken gelijkvloers heb! Hoe super is dat! 

Cognitie

In een ver verleden was ik top-verkoopster, receptioniste/telefoniste en catering-cheffin. Praten als beroep! 

Iemand overtuigen om dat éne te kopen! Vriendelijk en attent blijven praten om de andere kant gerust te stellen en te kalmeren. Delegeren, adviseren, verkopen, instueren. 

Allemaal mooie woorden! 

Tegenwoordig werkt dit net even anders. Ik merk dat mijn mond soms dingen zegt, terwijl ik het in mijn hoofd net even anders heb! 

Net of je mond sneller is dan je hersenen? 

Dat je een woord zegt, maar even later beseft dat dat woord wel hetzelfde klinkt, maar je een ander woord bedoelt wat wel klinkt áls, maar net anders is! 

Nu ik dit terug lees word ik er al moe van!

Zaterdag een MS themadag gehad met Dr. Geurts uit het VUMC te Amsterdam over cognitie met MS.  Heel informatief en leerzaam, ook hoe anders mijn brein werkt t.o van een niet MS’er. 

Signalen en tonen komen binnen maar de verwerking duurt veel langer en soms maar in delen. Rare gewaarwording want je reactie word hierdoor soms feller of soms matter, soms zelfs buiten proportioneel! 

Je hoort wel wat iemand tegen je zegt maar het komt niet binnen, het dringt niet tot je door, je hoort de woorden maar hebt tijd nodig om te beseffen wat ze betekenen 🤔. 

Een vermoeiend en lastig proces die cognitie. Dr. Geurts adviseerde om een test aan te vragen bij Dr. Hupperts of en in hoeverre mijn cognitie is aangetast,…ehm volgens mij heb ik daarvoor geen test nodig! 

Op je neus

Soms zijn er van die dagen, dan wil je het liefste onder je dekbed blijven liggen met oortjes in waar heerlijke muziek uitkomt, lekker warm in je bedje en er niet uit hoeven om de deur open te doen! 

Vandaag was zo een dag! 

Heel slecht geslapen, dus om 3 uur eruit geslopen en beneden gaan zitten haken en een spelletje gedaan. 5 Uur retourtje bed. 

 Op de planning stond een afspraak met Meander thuiszorg voor beenzwachtels en een bel-afspraak met MS- centrum Sittard voor een nieuw traject. 

Voorheen draaide je dit soort dagen om je kleine pinkie, al had je 4 van dit soort afspraken op 1 dag, easy! 

Het gesprek duurde maar liefst 1,5 uur! Gesloopt, leeg, op! 

Heel confronterend ook, je nieuwe planning van 1 week, waar je net een beetje aan kon wennen moet weer op de schop. Je moet ruimte inplannen voor de wijkverpleegster, de thuishulp, het nieuwe MS traject in Sittard,……een week heeft te weinig dagen! 

Hier moet ik een oplossing voor bedenken want anders draait de hele week alleen maar om mijn MonSter! 

Dat gaat natuurlijk niet gebeuren, ben wel goed maar niet gek! 

Binnenkort even overleggen wat hier te regelen valt! Bijvoorbeeld thuishulp en wijkzorg op dezelfde dag,…dat zou mooi zijn! Nu nog kijken of dat mogelijk is! 

We hebben natuurlijk ook nog een leven naast de MS! 

Oja morgen tattoo overleg! Spannend!!!!😁

Change


Foto gemaakt door http://www.jaskimfotografie.nl/

Een rare, snotterige, emotionele, “nietlekkerinjevel”, week achter de rug! 

Het begon vorige week met een gesprek , een gesprek met wmo, mantelzorg Ondersteuning, Frans en mijn persoontje. Dit omdat 2 weken daarvoor Frans door zijn rug was gegaan. Hij is naar de HA geweest en die constateerde een zwaar overbelast en ontstoken SI-gewricht wat de enorme rugpijn tot gevolg had. 

Hij aan de zware pijnstillers en proberen iets in beweging te blijven maar werken was even niet mogelijk. 

Op dat moment merk je pas goed hoeveel steun je aan elkaar hebt en hoe je elkaar aanvult in het huishouden!  Dit liep in het honderd en toen heb ik aan de bel getrokken! 

Frans is niet alleen mijn partner, mijn maatje, love of my life, maar ook mijn mantelzorger….dus als die wegvalt,…dan is er geen vervanger,…dan zijn er 2 mensen die hulp nodig hebben en ondersteuning. De vrije tijd die hij heeft wordt besteed aan het huishouden, alle achterstallige klusjes die zijn blijven liggen die worden in zijn vrije tijd gedaan. 

Doen jullie weleens wat leuks ipv het huishouden werdt er gevraagd……eh de laatste tijd niet meer, nee. Wandelen wel, met als doel de supermarkt! 

Dus al met al komt er voor de komende 5 jaar een huishoudelijke hulp voor 3 uur per week ons ondersteunen! Super! Dit zal rust geven! Hopelijk ook de ruimte om weer eens wat anders te doen samen! 

Tijdens dat bewuste gesprek werdt mij heel erg duidelijk hoe mijn fysieke toekomst eruit gaat zien. Dat is een hard gelag! Normaal denk ik daar zo min mogelijk aan, ik wil daar niet aan denken, ik neem dag voor dag! Maar nu moest ook hierover gesproken worden en dat maakte mij enorm verdrietig zodat de tranen bleven lopen! 

Het is niet alleen dat mijn lijf verandert maar je hoofd ook. Het lijkt wel of je emoties meer aan de oppervlakte liggen! 

Vandaag was weer zo een dag, op controle bij de uroloog. De heenreis ging prima met de taxibusje, veels te vroeg aangekomen maar haakwerkje mee en ik kom de tijd wel door! 

Controle ging prima, over 1 jaar terugkomen mits er niks verandert, verslechterd dus! Nog even een belafspraak voor vrijdag ivm urine check en thats it! 

Dan moet je bellen voor de terugreis dat was om 12:20, en dan kan het natuurlijk een half uurtje duren dus dat geeft niks.  Om 13:30 dik een uur later pas opgehaald omdat iemand mijn naam niet uit kon spreken! 

Dat vergissen menselijk is, ja snap ik, kan ik helemaal inkomen. Maar dit lange wachten is een aanslag op mijn defecte lijf! 

Ik ben thuisgekomen, hondje buiten, kopje koffie en een broodje, en dan gaat het licht uit en ben ik om 17:00 uur wakker geschrokken omdat op dat moment mijn medicijnalarm afging. 

Ik moet mijn grenzen bijstellen, niet meer streven naar perfectie maar kijken en voelen wat mijn lijf aankan, dit valt mij zwaar. Het voelt alsof je afscheid neemt of moet nemen van je “oude” ik. Dat je ruimte moet geven aan je nieuwe ik in dit defecte lijf. Je wil zo graag voldoen aan je eigen verwachting aan je eigen eisen die je voor jezelf stelt maar moet toegeven aan minder hoge eisen, geen verwachtingen meer maar zien wat de dag je brengt en geeft. Het nog stukjes kunnen lopen word telbaar op 1 hand, ook in meters. 

Wederom een rouwproces

Change of living my life, Change my rules, Change my own demands, accepting must be my new word!